살며생각하며

의사로부터 자녀가 다운증후군이라는 판정을 들을 때 부모의 마음이 어떨지 상상이 되시는지요? 아마 청천벽력같은 충격으로 지금 꿈을 꾸고 있는 것이 아닌가하는 생각이 들지 모릅니다. 다운증후군이란 평생 지속되는 장애이기에 더욱 그럴 것입니다. 혹 이러한 입장에 있는 부모가 이 글을 읽으신다면 희망을 가지시고 용기를 내시기 바랍니다! 다운증후군 자녀를 키워본 분들 중에는 자녀를 키우면서 실망과 좌절을 경험하기도 하지만, 한편 하늘을 날아 오르는 것처럼 기쁨을 맛보는 때도 있다고 합니다.

다운증후군이라는 명칭은 영국의 의사인 존 랭던 다운이 1866년 다운증후군이 무엇인지 정확하게 발표하면서,그의 이름에서 따 온 것입니다. 1959년에는 프랑스의 유전학자 제롬 르젠이 이 아이들의 염색체는 46개가 아니라 47개라는 사실을 발견했는데, 21번째 염색체가 2개가 있어야 하는데 하나 더 있어 3개가 있다고 발표하였습니다.    

다운증후군 자녀를 둔 분들 중에는 자신의 잘못 때문에 이런 일이 생긴것이 아닌가 자책하는 부모도 있지만,사실상 다운증후군은 임신 전이나 임신 중에 유전자 이상을 예방할 수 있는 것이 아니기 때문에 그 책임은 아무에게도 없습니다. 부모에게도 아이에게도 그 누구도 책임이 없습니다.

그러므로 자녀가 다운주증후군이라는 판정을 받으면 가장 먼저 현실을 받아들이는 것이 중요합니다.물론 그렇게 한다는 것이 쉬운 일이 아닙니다. 다운증후군과 관련하여  미국의 한 잡지에는 다운증후군 딸을 둔  한 어머니의 말을 인용했는데 그 어머니는 이렇게 말하였다고 합니다. "이루 말할 수 없는 충격을 받았습니다.아이를 위해서 울었는지,우리를 위해서인지 얼마나 울었는지 모르겠어요.아마 모두를 위해서 울었겠지요. 하지만 딸 아이를 팔에 안고 꼭 말해 주고 싶었습니다. 무슨 일이 있더라도 변함없이 너를 사랑해 줄거라고!"

이것이 부모의 마음입니다.부모들의 슬픔과 불안감은 한동안 지속될 수 있습니다. 잘 극복하다가도 어느날 다시그런 감정에 휩싸일 수 있습니다. 다른 한 어머니는 아이가 4살 되었을 때 불쌍한 마음에 울고 있을 때 아이가 말했습니다. "엄마,울지 마세요.나는 괜찮아요." 아이가 엄마가 우는 이유를 알았는지는 모르지만,이후 그 엄마는 다시는 다시는 자기 연민에 빠져 부정적인 생각을 하지 않기로 하였다고 합니다.

이처럼 현실을 받아 들인 이후, 부모는 다운증후군 자녀가 훌륭하게 자랄 수 있도록 도와 주는 일에 최선을 다해야 합니다. 성공의 비결은 자녀에 대한 부모의 사랑입니다. 헬렌켈러의 이야기를 떠올리며 용기를 내셔야 합니다.사랑이 있다면 무엇이든지 가능합니다. 다행히 지난 30년간 이 분야에서도 많은 발전이 있어 왔습니다.

전문치료사들이 부모에게 권하는 것은 가족이 하는 모든 일에 아이를 참여시키고,아이의 능력을 발전시키기 위해 놀이와 조기 특수교육 프로그램을 잘 활용하라는 것입니다. 아이의 한계를 고려해 주면서 다른 자녀들과 동등하게 대해 주고 친절하게 바로 잡아 주고자 해야 합니다. 

물론 발전이 느릴 것입니다. 다운증후군의 아일들은 서너살이 될 때까지 말문이 트이지 않을 수 있습니다. 의사소통이 안되는 아이는 우는 일이 잦고 성격이 나빠질 수도 있습니다. 아마 지혜로운 부모는 말을 하지 않으면서도 의사소통을 할 수 있는 몸짓이나 시각적인 도구를 사용하도록 가르쳐 줄 수 있습니다. 

그렇게 하면 아이는 시간이 지나면서, '물!  밥 줘!  더 줘!  잘래!' 와 같은 간단하면서도 중요한 표현을 할 수 있습니다.한주에 두 세개만 반복해서 그리고 꾸준하게 가르쳐 줄 수 있습니다. 아이와 의사소통을 할 때는 눈을 똑바로 쳐다 보면서 쉬운 말과 짧은 문장을 가르쳐야 합니다.알아듣기 쉽도록 얼굴 표정이나 몸짓이나 신호를 사용하는 것이 좋습니다. 그리고 잘 들어 보고 무슨 지시를 받았는지 다시 말해 보라고 시켜 볼 수 있습니다. 잘 하면 칭찬해 주도록 하십시오!

학습장애를 가진 자녀를 키운다는 것은 답답한 일이기는 하지만,일부 전문가들은  단지 배우는 속도가 느려서 그렇지 그다지 심각한 문제로 보지 않는 것을 볼 수 있습니다. 왜냐하면 아이들마다 차이가 있고,재능도 다르기 때문에 미리부터 걱정할 필요는 없습니다. 다운증후군 아이들 중에는 학습 능력이 뛰어난 아이들도 있고 활동적으로 사회생활을 하고 만족스러운 생활을 하는 아이들도 있습니다. 일부 아이들 중에는 일반 학교에 다니면서 친 형제 자매들이나 친구들과 어울리며 학교생활을 그런대로 잘하는 아이들도 있습니다. 

학습장애가 있다 하더라도, 학교에 다니는 것은 단지 공부만이 아니라 독립성을 기르고 남들과 어울리는 법을 가리키는 곳이기도 함을 기억해야 합니다. 이러한 것을 통해서 아이는 감정적 지적 성장을 할 수 있습니다. 다른 아이들과 차이가 난다 하더라도 교사와 의논하여 보충수업을 통해 최대한 간격을 좁혀 나갈 수 있습니다.

다운 증후군 자녀를 키우는 일은 결코 쉬운 일은 아닙니다.시간과 노력과 헌신적인 자세,참을성도 필요합니다. 때로는 엄마,간호사,물리치료사 역할을 하면서 가사도 돌보아야 합니다. 그러면서도 아이에게 비현실적인 기대를 해서는 안됩니다.그러나 가족들에게 긍정적인 면도 있습니다. 

다운증후군 아이 때문에 가족간에 더 유대가 강해진 경우가 많습니다. 형이나 동생들은 덜 이기적이 되고 남의 감정을 헤아리며 장애인들에 대한 이해심이 깊어 질 수 있습니다. 나중에는 부모를 대신해서 다운증후군 아이를 마음으로 아껴 주면서 돌봐 주는 것을 볼 수도 있습니다. 

다운증후군 자녀를 둔 부모들은 희망과 용기를 내시기 바랍니다. 나경원의원 딸도 다운증후군이라는 기사를 읽은 적이 있습니다.그녀도 딸을 잘 키우며 국회의원까지 하고 있습니다. 사랑만큼 좋은 답은 없습니다. 사랑이 있다면 모든 어려움을 이겨내고 성공적으로 다운증후군 자녀를 키울 수 있습니다. 

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